Reklama

Kuba Chmaj - 11 latek z gminy Siepraw, zmaga się z rzadkim zespołem padaczkowym, który zbiera okrutne żniwo. Nadzieja na leczenie Kuby została wyceniona- każda wpłata ma znaczenie !

Ewelina Mielecka-Stankiewicz Myślenice iTV

10/08/2026 13:34

Akcje charytatywne , Chmaj latek gminy Siepraw zmaga rzadkim zespołem padaczkowym który zbiera okrutne żniwo Nadzieja leczenie została wyceniona każda wpłata znaczenie - zdjęcie, fotografia

Są choroby, które nie dają odpocząć nawet wtedy, gdy dziecko śpi. Każdej nocy mózg Kuby jest bombardowany nieustannymi wyładowaniami padaczkowymi. Zamiast odpoczywać i rozwijać się podczas snu, mózg nieustannie walczy. Każda noc może odebrać mu kolejne umiejętności i szansę na normalne życie.

U Kuby, młodego mieszkańca gminy Siepraw, został potwierdzony rzadki zespół padaczkowy DEE-SWAS. Choroba zebrała okrutne żniwo. Kuba ma problemy z pamięcią krótkotrwałą, równowagą i funkcjami przyczynowo-skutkowymi. Są dni, kiedy jest ciągle zmęczony i śpiący. Pojawiają się zaburzenia zachowania. Ostatnie badania pokazały, że wyładowania ponownie aktywują się również w prawej półkuli mózgu. To oznacza, że choroba nadal postępuje . . .

Kuba Chmaj

Przez lata zrobiłam wszystko, co było w mojej mocy. Leczyłam Kubusia w Hiszpanii, szukałam najlepszych specjalistów, zgadzałam się na kolejne badania, konsultacje i próby leczenia. Niestety, mimo wielu terapii i różnych leków poprawa była jedynie chwilowa. Dziś dotychczasowe możliwości leczenia zostały wyczerpane. Nie poddałam się jednak. Wysłałam całą dokumentację medyczną Kuby do Boston Children’s Hospital – jednego z najlepszych ośrodków neurologii dziecięcej na świecie. Odpowiedź dała nam nadzieję. Lekarze zakwalifikowali Kubę do dalszej diagnostyki i leczenia oraz przekazali, że chcą zobaczyć go jak najszybciej. Niestety, ta nadzieja ma ogromną cenę- mówi Angelika Chmaj, mama Kuby

Reklama

Kuba Chmaj

Sam koszt pierwszego etapu – konsultacji i podstawowej diagnostyki – wynosi 62 000 dolarów amerykańskich, które muszą być wpłacone jako depozyt przed rozpoczęciem leczenia. Do tego dochodzą koszty podróży, pobytu oraz kolejnych etapów leczenia. Łączne koszty mogą sięgnąć nawet 2 milionów złotych. To dla bliskich chłopca nieosiągalna kwota!

Dlatego dziś proszę Was o pomoc. Każda wpłata to realna szansa na to, że mój syn otrzyma leczenie, którego nie udało się znaleźć nigdzie indziej. Jeśli nie możecie pomóc finansowo, proszę o udostępnienie naszej zbiórki. Czas ma ogromne znaczenie, a każde wsparcie przybliża Kubę do szansy na lepszą przyszłość. Z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc i wiarę w mojego synka- zwraca się z prośbą mama Kuby.

Reklama