Prośba o pomoc. Błagamy, pomóżcie nam ocalić Kamilkę... Nie pozwólmy, aby jej dzieciństwo było wypełnione cierpieniem!

Stare arabskie przysłowie mówi, że dzieci są skrzydłami człowieka i trudno się z tym nie zgodzić. My rodzice, chcemy, aby te "skrzydła" się rozwijały i były szczęśliwe, ale zdarzają się takie sytuacje kiedy musimy wyjątkowo walczyć o te skrzydła, walczyć, aby mogły żyć i wznosić się ku górze. I właśnie taką walkę o zdrowie i życie małej góralki Kamilki Gil z Nowego Targu podjęli jej rodzice. To walka z SMA i z czasem, który mija nieubłagalnie. 

Staramy się, jak możemy, zatrzymać SMA... Niestety, przez chorobę, to życie Kamili to codzienne bolesne rehabilitacje, konsultacje i ciągła walka o sprawność. Dodatkowo walczymy z czasem - malutka waży już 11 kg, a terapię można podać do 13,5 kg! Naszej córeczki nie obejmuje refundacja Terapii Genowej! Na lek, kosztujący ponad 9 mln zł musimy nazbierać sami! Błagamy, pomóżcie nam ocalić Kamilkę... Nie pozwólmy, aby jej dzieciństwo było wypełnione cierpieniem!- proszą rodzice Kamilki Zuzanna i Dawid 

Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…

“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej. 

Patrzymy na nasze dzieci i przepełnia nas ogromna radość. Po chwili przypominamy sobie, że jedno z nich jest chore i w każdym momencie stan zdrowia może się pogorszyć na tyle, że trafimy do szpitala.

Bardzo się boimy… Widzieliśmy zdjęcia dzieci podłączonych do aparatur podtrzymujących oddech. Widzieliśmy dzieci, które mimo bardzo dobrej rehabilitacji nie potrafiły przejść samodzielnie kilku kroków. To przeraża…

Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!

Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki.  Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas… 

Wesprzyj walkę Kamilki poprzez LICYTACJE

Obserwując walkę Kamilki na Facebook'u oraz Instagramie 

Wpłacając dowolny datek na  https://www.siepomaga.pl/kamila-sma

Źródło: Siepomaga.pl