Gmina Raciechowice. Kubuś choruje na dystrofię mięśniową Emery’ego-Dreifussa – chorobę, która stopniowo odbiera mu siłę mięśni. Kubuś walczy o dzieciństwo – pomóż nam dać mu szansę!

Kubuś coraz szybciej się męczy, a ostatnio pojawił się ból mięśni w klatce piersiowej, który bardzo nas niepokoi. Każdy dzień to rehabilitacja, domowe ćwiczenia i wizyty u specjalistów – bez tego choroba odbierze mu siły w zastraszającym tempie.  Najtrudniejsze jest patrzenie, jak choroba ogranicza jego sprawność, wiedząc, że bez intensywnego wsparcia jej postęp będzie szybszy. Nie chcę, by choroba odebrała mu uśmiech z twarzy i tę radość, którą ma w oczach, mimo bólu i zmęczenia. W dystrofii mięśniowej każda zwłoka oznacza nieodwracalną utratę sił. Wasza pomoc jest wciąż niezbędna, by Kubuś mógł kontynuować kosztowną rehabilitację, która jest jedyną szansą na spowolnienie choroby. Każdy dzień zwłoki to czas, którego nie da się odzyskać – w dystrofii mięśniowej utracone siły już nie wracają. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy. Dziękujemy za każdą pomoc – to dzięki Wam nasz synek wciąż walczy- mówią rodzice Jakuba Kapery, pięciolatka, mieszkańca gminy Raciechowice, który zmaga się z Kraniosynostozą złożoną, astmą, Dystrofią mięśniową Emery'ego Dreifussa.

Kubuś ma tylko 5 lat, a jego życie to nieustanna walka. Od urodzenia zmaga się ze złożoną kraniosynostozą, przez którą przeszedł już trzy operacje czaszki. Myśleliśmy, że najgorsze za nami, ale deformacje stóp sprawiły, że musieliśmy przeprowadzić badania genetyczne WES. Dzięki ludziom o wielkich sercach udało się je sfinansować, ale wyniki przyniosły nam kolejny cios – dystrofię mięśniową Emery’ego-Dreifussa.
Choroba, która odbiera dzieciństwo.

Dystrofia mięśniowa to okrutna choroba, która powoli, dzień po dniu wyniszcza mięśnie Kubusia. Nie tylko odbiera mu siły do chodzenia i zabawy, ale także atakuje jego serce. Choroba ta wiąże się z ryzykiem zaburzeń rytmu serca i osłabienia jego pracy, co wymaga częstych wizyt u kardiologa.
Każda kontrola to stres i strach, czy wyniki badań nie przyniosą kolejnych złych wiadomości. Kubuś jest pod stałą opieką kardiologiczną, a jego serce musi być regularnie monitorowane, ponieważ w każdej chwili może być konieczne wprowadzenie dodatkowego leczenia czy procedur ratujących życie.

Dla Kubusia rehabilitacja to coś więcej niż ćwiczenia – to walka o lepsze życie. Intensywna rehabilitacja to jedyna szansa na spowolnienie postępu choroby. Każde ćwiczenia to walka o zachowanie sprawności. Są dla niego trudne i wyczerpujące, ale Kubuś walczy z całych sił. Niestety dystrofia nie daje wytchnienia, a bez codziennej, intensywnej rehabilitacji i specjalistycznej opieki postępy choroby mogą być nieodwracalne.

Rodzice Kubusia chcą  stworzyć w domu pokój rehabilitacyjny, gdzie Kubuś mógłby ćwiczyć w komfortowych warunkach. Pokój w domu pozwoli mu ćwiczyć częściej, co zwiększy szansę na spowolnienie rozwoju choroby.

Rehabilitacja to konieczność. Dzięki Twojej pomocy możemy zapewnić Kubusiowi:

• regularną, intensywną rehabilitację,
• specjalistyczny sprzęt, który ułatwi mu codzienne ćwiczenia,
• możliwość ćwiczeń w domu, bez konieczności męczących podróży,
• opłacić wizyty lekarskie.

Pomóż stworzyć Kubusiowi warunki do walki z chorobą. Każda wpłata, każde udostępnienie to dla Nas ogromna pomoc i nadzieja.

Kubusiowi można pomóc m.in. poprzez darowiznę na stronie: https://sercadlamaluszka.pl/podopieczny/jakub-kapera/

W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „5333 Jakub Kapera”.

Na zdjęciu wolontariusze z  MDP Dąbie- do której również należy Kubuś