"Przeszczep - tego słowa baliśmy się i boimy się nadal"- trwa bitwa o bicie serca nastolatka z Sułkowic

Mateusz przyszedł na świat w słoneczną środę siódmego września 2005 roku o 18.10, dwie godziny później jego stan zaczął się pogarszać i już było wiadomo, że wada serca TGA VSD PDA wykryta w 30 tygodniu ciąży. Druga doba życia, pierwszy zabieg ratujący życie, a w piątej korekcja anatomiczna serca. Szczęśliwie po miesiącu powrót do domu. Rok później znów szpitala i poszerzanie zastawki tętnicy płucne. Już wtedy lekarze powiedzieli, że będzie potrzebna kolejna operacja..

     Niestety w lipcu 2008 roku stan Mateusza bardzo się pogorszył, potrzebna była operacja – niestety nieudana, w dodatku z powikłaniami. Do dzisiaj słyszymy słowa kardiochirurga z Prokocimia : „ to jest koniec nie można już nic zrobić, prawdopodobnie bakteria w krążeniu pozaustrojowym, proszę zabrać wszystkie rzeczy dziecka” ale nasz syn walczył na intensywnej terapii, chciał żyć, a my modliliśmy się o cud, który się wydarzył. Mateusz wygrał ale zostały oczy pełne smutku i bólu. Jeszcze dziś pisząc te słowa mam łzy w oczach. Pół roku później w czasie kontroli u kardiologa usłyszeliśmy że jest źle i powinniśmy cieszyć się każdym dniem z Mateuszem, bo niewiele mu zostało, a miał 3 i pół roku. Pisaliśmy do wszystkich szpitali w Polsce, wysyłaliśmy płyty i dokumentacje , byliśmy w Zabrzu ale wszędzie słyszeliśmy te same słowa. Źle przeprowadzona operacja i powikłania, nikt nie podejmie się dalszego leczenia. W tej bezsilności napisaliśmy do doc. Katarzyny Januszewskiej, która pracowała z prof. Edwardem Malcem w Monachium, co mamy zrobić, jak pomóc Mateuszowi, a dodatkowo nikt nie chce nam pomóc. 10 minut później zadzwonił prof. Malec: „macie przylecieć do Monachium ja pomogę”. I tak było od września 2009 roku do października 2021 roku. Mateusz był pod opieką kardiologów i kardiochirurgów z Monachium i Munster. Przeszedł tam kilkanaście zabiegów i operacji serca. W listopadzie 2016 roku w czasie implantacji zastawki tętnicy płucnej doszło do rozległego zawału mięśnia sercowego i znów strach, przerażenie na widok reanimacji naszego syna w drodze na blok operacyjny. Mateusz w ciągu dwóch dni przeszedł trzy operacje serca, był w śpiączce farmakologicznej, a po wybudzeniu zaczął gromadzić się płyn w opłucnych. Potrzebny był drenaż. Wiedzieliśmy że to już będzie za dużo dla niego, był zmęczony, ale i tym razem walczył tak, jak trzy dni wcześniej. Lekarze byli pełni podziwu dla niego że tak bardzo chce żyć mówili o nim „fighter”. Wróciliśmy do domu w grudniu szczęśliwi, że w końcu jesteśmy wszyscy razem.

​     Trzy lata temu otrzymaliśmy wiadomość: „Mateusz musi być kwalifikowany do przeszczepu serca, jego serce jest coraz bardziej niewydolne, lewa komora pomimo wstawieniu kolejnych stentów w lewe naczynie wieńcowe nie podjęła pracy”. Przeszczep - tego słowa baliśmy się i boimy się nadal. Lekarze rozmawiali i przygotowywali nas na to. Wierzcie nam że to strasznie trudne. Ile będzie czekał na nowe serce? Czy doczeka? Czy organizm nie odrzuci? Same pytania i żadnej odpowiedzi. Niestety Mateusz zostal zdyskwalifikowany do przeszczepu. Zbyt duże ryzyko, zostały leki i nasza niepewność co dalej, ale dał radę przez trzy lata. Ostatni rezonans w lipcu 2021 wykazał bardzo duże pogorszenie. Niewydolność jest coraz większa, co Mateusz bardzo odczuwa, a my widzimy. Długo czekaliśmy na decyzje lekarzy z UKM Munster i Katowic. Decyzja zwaliła nas z nóg. Mateusz musi być zakwalifikowany do przeszczepu serca i mechanicznego wspomagania serca, ale w Polsce jest zdyskwalifikowany. Napisaliśmy do kliniki w Giessen. Niestety dostaliśmy odpowiedź „obce dzieci nie są kwalifikowane do przeszczepu”. Nie poddajemy się, szukamy innych możliwości i innych klinik, które będą mogły pomóc Mateuszowi. Skontaktowaliśmy się z kliniką w Szwajcarii, gdzie wykonywane są przeszczepy komórek macierzystych od zdrowego dawcy. Przesłaliśmy dokumentację, mieliśmy video-rozmowę z lekarzami, a Mateusz został zakwalifikowany do terapii. Wiemy że ktoś powie, że komórki nie dają spektakularnych efektów, i my takich efektów się nie spodziewamy, ale lekarze mówią o 5 do 7 % poprawy niewydolności dla Mateusza , w jego przypadku to bardzo dużo. Daje nam to czas na szukanie dalszej pomocy.

     Wstępny termin to koniec kwietnia 2022 roku, koszt: 22 tys euro. W tej chwili jesteśmy po wstępnych rozmowach z MayoClinic w USA, gdzie poprosiliśmy o pomoc. Przesłaliśmy dokumentację. Chcieliby zobaczyć Mateusza i przeprowadzić diagnostykę, aby powiedzieć czy będą w stanie pomóc . a wtedy koszty wzrosną jeśli tylko dostaniemy kosztorys będziemy wiedzieć o ile .Te wszystkie wydarzenia z poprzednich lat i ostatnie miesiące pokazały jak kruche jest życie i jak słabe jest serce Matiego. On nie chce się poddać, obiecał walczyć dalej. Przed nim dalsze, bardzo ryzykowne, ale i bardzo potrzebne leczenie jego serca, które jest coraz bardziej słabnie wiemy że może przyjść dzień znacznego pogorszenia a wtedy nawet nie chcemy o tym pisać Mati jest fajnym uśmiechniętym chłopcem z wielkim sercem , głową pełną pomysłów , poczuciem humoru i mnóstwem pytań na które musi dostać odpowiedź. Ma wiele zainteresowań i pasji: muzyka, film , dobra książka, gry, gotowanie potraw kuchni świata. W zeszłym roku fundacja „Mam Marzenie” spełniła jego marzenie i spotkał się z panem Robertem Makłowiczem . Wspólne wędrówki po dolinach w Tatrach to jego ulubiona aktywność , tych właśnie naszych wędrówek brakuje mu najbardziej. Tak jak tata i starszy brat jest kibicem Wisły Kraków, mimo że nigdy nie mógł uprawiać sportu lubi oglądać piłkę nożną i różne dyscypliny. Ma ogromną wiedzę na temat klubów piłkarskich ,rozgrywek, piłkarzy. Kocha zwierzęta zwłaszcza swojego pieska Doris i kotkę Zuzię kiedyś przygarnął małego jeżyka Jurka. . Nie skarży się, nie buntuje, nie pyta dlaczego, a swoją walkę o życie przyjmuje z pokorą i ufa. Przychodzą chwile słabości i lęku, o kolejny dzień. Nie robi planów, żyje dniem dzisiejszym, boi się planować.

     My i starszy brat Mikołaj walczymy o niego i nie przestaniemy. Zawsze jak jest źle szukamy innych możliwości, włącznie z leczeniem zagranicznym gdzie są często inne możliwości nowe technologie w leczeniu nie dostępne jeszcze w Polsce. Niestety pobyty w zagranicznych klinikach nie są refundowane w naszym kraju. Przez te kilkanaście lat walki zbieraliśmy pieniądze w różnych miejscach, fundacjach, pukaliśmy do wielu drzwi z prośbą o wsparcie finansowe. Pomimo ogromnych kosztów do tej pory zawsze udawało się nam zebrać środki na leczenie, rehabilitację i inne wydatki związane z pobytem, transportem itp. Udało się to dzięki wsparciu, ofiarności i zaangażowaniu wielu osób. Obecnie przygotowujemy się do wyjazdu dlatego bardzo prosimy o pomoc.